ALMA ONLUS moltiplicazioni cromosomiche 48,47 XY

Il bambino non cresceva abbastanza

Mi chiamo Ivano e sono il papà di Raffaele, al settimo mese di gravidanza i medici hanno detto che il bambino non cresceva abbastanza, quindi hanno deciso di farlo nascere anticipatamente.

A mia moglie è stato indotto il parto farmacologicamente, in anticipo di circa un mese quindi Raffaele è stato curato e seguito come parto prematuro considerato anche il suo peso corporeo molto basso.

All'inizio non si capiva precisamente cosa ci fosse che non andava, anche se effettivamente si notavano alcuni lievi disformismi e la sua estrema silenziosità.

Effettuato il cariotipo abbiamo saputo della sindrome 49 XXXXY che in primo luogo non ci diceva nulla non essendo una malattia genetica conosciuta.

In un primo momento abbiamo creduto di essere soli perchè nessuno sapeva darci indicazioni e sicurezze ne tanto meno sapeva indicarci persone che avessero la stessa sindrome per farsi un idea su ciò che dovevamo aspettarci.

Facendo ricerche per ore ed ore su internet ho avuto la fortuna di trovare il numero di telefono di una carissima persona gestore del sito svitati47 che affronta ancora oggi i problemi riguardanti la sindrome di Klinefelter 47 XXY parente stretto delle sindromi 48 e 49 anche se molto più lieve.

ALMA ONLUS moltiplicazioni cromosomiche 48,47 XY
Questa persona oltre ad essere stata di gran cuore e di grandissima disponibilità verso gli altri, mi ha indicato il numero di telefono del presidente dell'associazione Nascere Klinefelter, il quale a sua volta mi ha fatto conoscere ALMA e quindi tutte le famiglie con le quali ho potuto condividere tutte le loro e le nostre esperienze in modo da poter affrontare la nostra vita e quella di Raffaele nel miglior modo possibile.

Ringrazio ancora oggi e non smetterò mai di farlo tutte le persone e genitori che ci hanno aiutato, quindi grazie ALMA per quello che sei e quello che fai.

Oggi il nostro Raffaele in compagnia delle sue due sorelle, affronta la vita con coraggio e voglia di vivere e questo da a noi genitori la forza di superare tutte le difficoltà. Ciao a tutti

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